фото з сайту: palmira.kiev.ua

Олена - живе з шизофренією

Мені 30 років, останні шість із яких я живу з діагнозом "шизофренія".

Після цих слів багато хто уявляє людину в довгій білій сорочці, яка пускає слину і не усвідомлює реальність. Але всупереч стереотипам моє життя мало чим відрізняється від життя психічно здорових людей. Я працюю у сфері мобільної розробки, багато подорожую, люблю тусуватися і спілкуватися з друзями. Від знайомих діагноз не приховую, бо переконана: шизофренія не вирок.

Розповім, з чого почалася моя історія, як я побувала у двох психіатричних лікарнях і як справляюся з хворобою зараз.

Що таке шизофренія

Шизофренія - психічний розлад, який впливає на мислення, поведінку і сприйняття реальності. Це хронічне захворювання. Але приблизно 10% хворих переживають один-два епізоди шизофренії і виходять у ремісію до кінця життя. У решти симптоми то затихають, то загострюються або присутні постійно.

Причини

Точні причини шизофренії невідомі. Вважають, що шанси захворіти вищі в тих, у чиїй сім'ї вже були випадки шизофренії, чиї матері зіткнулися з ускладненнями під час вагітності або пологів, у тих, хто пережив тривалий стрес або переніс у дитинстві інфекції, які могли вплинути на мозок. У чоловіків шизофренія зазвичай розвивається у 18-25 років, у жінок - у 20-30 років.

Симптоми

Стан погіршується поступово. Спочатку людина стає замкнутою, у неї підвищується тривожність, знижується інтерес до навчання, роботи та повсякденного життя. Цей період хвороби називають продромальним, або періодом провісників. Він може тривати від кількох тижнів до кількох років.

Потім настає активна стадія, або психотичний напад, коли проявляються основні симптоми шизофренії:

  • Марення - людина може думати, що хтось контролює її дії, живе в її тілі або що вона відома особистість.
  • Галюцинації - людина бачить, чує або відчуває те, чого немає. Найпоширеніша галюцинація при шизофренії - голоси ззовні або в голові.
  • Дезорганізовані мислення та мовлення - виникають проблеми з логікою, мова стає незв'язною, важкою для розуміння.
  • Рухові порушення - це можуть бути гримаси, різкість у рухах, ступор.
  • Негативні симптоми - людина перестає робити те, що в нормі робить більшість людей - не висловлює емоції, не підтримує соціальні контакти, не доглядає за собою, втрачає здатність планувати справи. Оточуючі часто приймають це за лінь або депресію.

Ці симптоми не обов'язково виникають усі й одразу - їх може бути від двох до п'яти. Але серед них обов'язково присутні марення, галюцинації або незв'язна мова.

Активна стадія шизофренії триває не менше місяця і змінюється залишковою. Окремі симптоми ще можуть зберігатися, але вони слабо виражені. Стан деяких людей поліпшується настільки, що здається, ніби вони одужали. Але в будь-який момент хвороба може знову загостритися. Про ремісію говорять, якщо понад шість місяців симптоми не проявляються або проявляються мінімально.

Лікування

Щоб уникнути нових загострень, хворі на шизофренію мають лікуватися постійно - навіть у періоди, коли симптомів немає.

Найефективніша комбінація - лікарська терапія і психотерапія. Як основні препарати призначають нейролептики. Додатково психіатр може рекомендувати антидепресанти і транквілізатори. Якщо ліки не допомагають, вдаються до електросудомної терапії.

Без лікування розлад може призвести до соціальної ізоляції, нездатності піклуватися про себе, алкоголізму, наркоманії або самогубства. Люди, які дотримуються терапії, живуть нормальним, майже повноцінним життям.

Як усе почалося

У 16 років я вперше відчула щось на кшталт депресії. Настрій був постійно зниженим, мене турбувало відчуття нікчемності та суїцидальні думки. У голові сиділо, що "я погана і всім роблю тільки гірше".

Стосунки з рідними завжди були складними, тому від них я свій стан приховувала. Друзі помічали, що зі мною щось не так, але всерйоз це не сприймали. Більшість давала банальні поради на кшталт "думай позитивно" або "займися спортом, і все минеться".

Час минав, а краще я себе не почувала. Коли мені було 18 років, колега розповіла, що переживає схожі симптоми і відвідує психотерапевта. Ще вона "по-дружньому" поділилася двома упаковками антидепресанту - флуоксетину. Я почала приймати його без консультації з лікарем. Повторювати таке нікому не раджу. На тлі терапії я взагалі перестала відчувати емоції - і хороші, і погані. Коли препарат закінчився, депресія накрила новою хвилею.

Приблизно в той самий час я почала шукати психотерапевта. Пошуки затягнулися на три роки. Я ретельно вивчала відгуки та постійно гортала сторінки лікарів в інтернеті, але вибрати когось не наважувалася.

А в грудні 2015 року сталася стресова подія: я змінила роботу і за тиждень прийшла в повний розлад. Тоді вирішила, що відкладати зустріч із лікарем більше не можна. Зателефонувала в першу-ліпшу приватну клініку і крізь сльози попросила записати мене хоч до кого-небудь. Так волею випадку я потрапила до чудового психіатра і психотерапевта в одній особі, у якого спостерігаюся донині.

Моє лікування

фото з сайту: palmira.kiev.ua

Спостереження у психіатра

На першому сеансі з психіатром я проплакала від першої до останньої хвилини. Про що говорили, вже не пам'ятаю. За результатами бесіди психіатр поставив діагноз "депресія" і призначив антидепресант "Паксил". Я почала його приймати, але поліпшень не помітила. Стан залишався "стабільно депресивним".

Раз на тиждень я ходила на сеанси психотерапії - здебільшого це була когнітивно-поведінкова терапія, яка вчить відстежувати свій стан і справлятися з тим, що його погіршує. За кожен прийом віддавала по 900 гривень. У наступні вісім років я пропускала психотерапію лише одного разу - коли потрапила в лікарню.

Пачка "Паксилу" на три місяці коштувала приблизно 500 гривень.

Через півроку лікар скасував антидепресант, бо покращення від нього не було. А у 2016 році мені вперше призначили нейролептики - ліки з антипсихотичною дією. Ці препарати усувають настирливі думки, ненормальні відчуття і знижують психомоторну активність. Думаю, у той період психіатр уже почав підозрювати що у мене шизофренія, але прямо про це не говорив.

Протягом дев'яти місяців я перепробувала три препарати: рисполепт, оланзапін і кветіапін.

Потратила на них близько 10 тисяч гривень. Від усіх були побічні ефекти. Рисполепт викликав сонливість, відчуття порожнечі в голові, проблеми з менструальним циклом і галакторею - молочні виділення з грудей. Оланзапін спровокував набір ваги, а від кветіапіну хилило в сон.

Коли виникали побочки, я кидала терапію. Психіатр був цим незадоволений, але щоразу намагався підібрати щось краще. Сеанси психотерапії ми почали проводити рідше - раз на два тижні.

Як у мене виникло марення

У 2017 році в мене стався перший і, сподіваюся, останній маніакальний епізод. Я жила з відчуттям, що всі ми перебуваємо в матриці і за нами стежать надістоти, які контролюють нас. Ще вважала, що паразитую в чужому тілі, а мого психіатра підмінили голограмою. Я писала про це друзям, але вони думали, що я жартую, і віджартовувалися у відповідь. Скільки тривав епізод, уже не пам'ятаю. Пам'ятаю тільки, що маніакальні думки турбували постійно.

Тоді лікар уперше озвучив діагноз "шизотиповий розлад". А трохи пізніше змінив його на "параноїдну шизофренію". Звістку про хворобу я сприйняла спокійно. Для мене це просто діагноз, не кращий і не гірший за інші.

У період марення лікування, як і раніше, включало КПТ і нейролептики. Останнім із призначених препаратів став арипіпразол. Він виявився ідеальним: не викликав побічних ефектів, прибрав марення і загалом поліпшив психічний стан. Проте я все одно приймала його нерегулярно: кілька місяців пила, кидала, потім знову починала з початку.

Мені складно пояснити, чому я так чинила. Розумом розуміла, що таблетки потрібні, але десь у підсвідомості свербіла думка, що можу впоратися і без них.

За три роки на "переривчасту" терапію арипіпразолом я витратила близько 25 тисяч гривень. У якісь моменти психіатр призначав і інші ліки, наприклад "Атаракс", флувоксамін, препарати літію. Але їх я приймала недовго. Думаю, в сумі на них пішло не більше 4 тисяч гривень.

У чому особливість параноїдної шизофренії

Раніше шизофренію ділили на п'ять підтипів, серед яких була параноїдна шизофренія. Так описували розлад, у якому переважала параноя - відчуття переслідування, змови або того, що оточуючі хочуть заподіяти тобі шкоду. Параноя може набувати форми марення, галюцинацій або комбінації того й іншого. Інших симптомів у пацієнта з параноїдною шизофренією може не бути, або можуть бути слабо виражені.

У 2013 році термін "параноїдна шизофренія" визнали застарілим, а у 2019 році його виключили з Міжнародної класифікації хвороб. Зараз шизофренію розглядають як хворобу без підтипів. Але деякі психіатри продовжують користуватися застарілою класифікацією.

Моє лікування

Психіатрична лікарня

Восени 2020 року я вкотре кинула приймати арипіпразол. А до грудня мій стан погіршився: працездатність впала до нуля, я ненавиділа себе і практично ізолювалася від людей.

Марень не було, але мене знову почали турбувати суїцидальні думки. Я твердо вирішила покінчити з життям після Нового року.

Звернувшись до лікаря, я про все це розповіла психіатру на черговому прийомі - 10 грудня. Він уважно вислухав і попросив дозволу відлучитися на хвилинку. Як з'ясувалося потім, щоб викликати швидку. Хвилин через 30-40, коли ми спокійно розмовляли, до кабінету увійшла психіатрична бригада.

Спочатку я відмовлялася від госпіталізації, але лікар швидкої сказав: "Приїдемо в лікарню, там напишете відмову і поїдете додому". Від переляку я погано міркувала, тому погодилася поїхати. Зі швидкої написала колегам у чат, що мене забирають у психіатричну лікарню. На роботі про діагноз знали, тому пояснювати нічого не довелося. Рідним повідомляти не стала: стосунки в нас досі натягнуті.

У лікарні мене коротко опитали, відібрали речі та телефон. Я тільки встигла написати колегам: "До завтра точно протримають". Потім змусили підписати згоду на госпіталізацію. Пригрозили, що, якщо не підпишу, покладуть у лікарню через суд і замість кількох тижнів я проведу в ній півроку. Пізніше я дізналася, що насправді все відбувається не зовсім так. Але тоді від криків і погроз перебувала в шоковому стані, тому поставила підпис на документі. Потім сто разів пошкодувала про цей крок.

Приймальний покій

Мене тимчасово розташували в приймальний покій. Це був період ковіду, що, мабуть, вплинуло на умови перебування. В одній палаті лежали і чоловіки, і жінки, причому всі перебували в різному психічному стані. Одні виглядали більш-менш адекватно, в інших був гострий психоз, і вони моторошно кричали. Були ще лежачі пацієнти, які були взагалі поза реальністю.

Туалет на поверсі теж був загальним і відкритим - без дверей і перегородок. Замість унітазів - дірки в підлозі. Багато пацієнтів не вирізнялися делікатністю: заходили і ставали навпроти, чекаючи, поки ти справиш нужду.

Медперсонал “відніс” мене до адекватних, тому особливо мене не чіпали, але були пацієнти, з якими медсестри і санітари розмовляли виключно матом. Найгірше доводилося лежачим, бо за ними не поспішали прибирати. Люди могли годинами лежати в екскрементах і блювоті. Запахи у відділенні стояли відповідні.

Така атмосфера подіяла на мене гнітюче. Було огидно, страшно і самотньо. На другий день до мене прийшла психіатр. Поговорила в поблажливому тоні, і більше я її не бачила. Мені почали давати пігулки і робити уколи, але не говорили які.

Психіатричне відділення

Через тиждень мене перевели в загальне психіатричне відділення. Там умови виявилися кращими. Поверх займали тільки жінки, а в туалеті стояли унітази - щоправда, без перегородок і дверей. Медсестри так само кричали на пацієнтів, але атмосфера вже здавалася не такою важкою.

Під час пандемії всіх пацієнтів у місті звозили в одну психіатричну лікарню. Думаю, через це місць у палатах не вистачало. Мене поклали в коридорі, де розмістили ще 20 жінок. Ночами світло там не вимикали, тому засинати було складно.

У цьому відділенні почали давати телефон - на пару годин на день. До того моменту мене вже знайшли рідні й почали носити передачки. Але спілкування з ними я, як і раніше, уникала. Листувалася тільки з друзями і колегами.

Мені продовжували давати таблетки. Їх потрібно було ковтати в присутності медсестри. Після цього просили, як у кіно, відкрити рот і показати, що він порожній. Іноді пігулки приносили вже перемеленими на порошок, щоб пацієнти не могли їх сховати за щоку.

На четвертий день перебування в загальному відділенні до мене прийшла психолог. Дала тести і попросила їх заповнити. А наступного дня, 20 грудня, мене раптово перевезли в психіатричну лікарню за місцем проживання. Про переведення не попереджали і згоди не питали.

Як на мене подали до суду для примусового лікування

У новій лікарні всіх свіжоприбулих розміщували в карантинних палатах. Дверні прорізи в них були завішені простирадлами, у кутку палати стояло відро-туалет. Виходити до закінчення карантину не дозволяли - ні в душ, ні в їдальню. Їжу розвозили по палатах.

Простирадло на дверях і відро для нужди справляли тяжке враження. До того ж мені не дуже пощастило із сусідками. Я знову впала в розпач і 26 грудня написала відмову від лікування.

Спочатку зі мною поговорила психолог, потім зібралася лікарська комісія, яка вирішила, що виписувати мене не можна. Психіатри знову почали залякувати судом і говорити, що це затягне лікування. Але я продовжувала наполягати на своєму: хотілося зустріти Новий рік не в лікарні, та й сенсу перебувати там я не бачила. У підсумку лікарня подала до суду позовну заяву про примусову госпіталізацію.

Засідання призначили на 30 грудня. До суду мені так само щодня видавали телефон, але вже на кілька хвилин. Дзвонити дозволяли тільки батькам і в присутності медсестри. Я ж ухитрялася писати друзям коротенькі повідомлення. В один із днів написала, де і коли відбудеться суд. На особливу підтримку не розраховувала, але друзі не підвели. Як мій представник до суду приїхав друг - юрист.

Мене привезли на засідання в супроводі санітарки. У залі також були мої батьки, представник лікарні, суддя і прокурор. Друг-юрист полум'яно відстоював мої інтереси, але допомогти все одно не зміг. Суд виніс рішення, що я маю продовжити лікування.

Як лікували після суду

Після судового засідання умови перебування в лікарні різко покращилися. Того ж дня мене перевели в "елітну" чотиримісну палату з хорошими сусідками. Можна було виходити з палати і гуляти коридором.

У Новий рік дозволили дочекатися опівночі і послухати промову президента по телевізору. Але я не стала цього робити, вляглася спати. На новорічних канікулах багато читала: друзі передавали книжки. Подружилася із сусідками. Загалом, можна сказати, життя налагодилося.

Лікарі у свята не приходили. Але таблетки мені, як і раніше, видавали. Підозрюю, що це були нейролептики й антидепресанти. Після виписки з лікарні я зазнала ефекту brain zap - відчуття розрядів струму в мозку, яке виникає під час різкої відміни антидепресантів.

8 січня повідомили, що 28-го числа збереться лікарська комісія, яка оцінить мій стан і вирішить, чи можна мене виписувати. Я попросила скликати комісію раніше, але мене ніхто не став слухати. Під час наступного дзвінка додому я поскаржилася батькові, що виписка затягується. Він зателефонував головлікарю, і комісію раптово перенесли на 14 січня.

Психіатри дали позитивний висновок. 19 січня мене відвідав психолог, 21 січня повідомили про майбутню виписку, а 26 січня я нарешті була вдома. Вважаю, що загалом відбулася легко: у лікарні я зустрічала пацієнток, які безперервно лежали там роками.

Витрати

До маніакального епізоду я витратила на ліки близько 11тисяч грн, з 2017 по 2020 рік - 30 тисяч грн. Після виписки з лікарні я приймала арипіпразол рік, це обійшлося в 14 тисяч грн. Потім кинула. Психіатра до відома не поставила: знаю, що він не схвалить.

Лікар каже, що приймати нейролептик потрібно постійно, але я поки не можу зважитися на цей крок. У голові часто миготить думка, що я не хворію, а страждаю від багатої уяви, тому не потребую ліків.

Зараз моє лікування - це сеанси психотерапії раз на місяць. З 2015 року я витратила на них приблизно 122 тисячі грн. На сеансах розповідаю, що відбувається в моєму житті і що я відчуваю з цього приводу. Лікар уважно слухає, але не засуджує і не оцінює. Це дає відчуття спокою і безпеки. Можливо, завдяки психотерапії я стала більш відкритою і впевненою в собі.

За сім років на лікування шизофренії я витратила 176700 грн

  • Психотерапія 122 000 грн.
  • Арипіпразол 40 000 грн.
  • Кветіапін 5 000 грн.
  • Оланзапін 5 000 грн.
  • "Атаракс", препарати літію, флувоксамін 3 500 грн.
  • "Паксил" 1000 грн.
  • Рисперидон 200 грн.

Як змінилося життя після лікарні

Після виписки мені рекомендували приймати нейролептик рисперидон, транквілізатор "Феназепам" і відвідувати психіатра в амбулаторному відділенні лікарні. Жодне з цих призначень я не виконала і почала знову ходити до свого психіатра в приватній клініці.

Перша зустріч із лікарем пройшла позитивно. Я не була ображена на нього за виклик швидкої. Думаю, як лікар він вчинив правильно й іншого виходу в нього не було. Ми поговорили, і він виписав рецепт на арипіпразол. Останній рецепт на нейролептик психіатр виписав на рік.Я купувала арипіпразол за 1200 гривень.

Після лікарні моє життя буквально заграло новими фарбами. Я ніколи не почувалася так добре. Не знаю, що сприяло поліпшенню: може, подіяли препарати, якими мене лікували, а може, перебування в стресових умовах струснуло мій мозок.

До кінця 2021 року я багато подорожувала, ходила на тусовки та дружні посиденьки. Після виписки зі мною зв'язалися навіть ті, з ким ми не спілкувалися роками. Багато хто тепло підтримав - це було дуже цінно.

У роботі нічого не змінилося. Я продовжила працювати на тому самому місці на тій самій посаді. Начальство і колеги до всього поставилися з розумінням. 2022 рік виявився не найпростішим, але загострення хвороби не сталося.

Багато знайомих, коли дізнаються про діагноз, дивуються: "Не може бути, що в тебе шизофренія! Ти ж нормальна - грамотно говориш, пишеш, працюєш". Чути таке неприємно. Хочеться, щоб у суспільстві щось змінилося, шизофренію перестали стигматизувати і до хворих почали ставитися по-людськи.