У Житомирі стурбовані станом забезпечення хворих на орфанні захворювання та на фенілкетонурію

Депутати міської ради та медичні працівники міста стурбовані станом забезпечення хворих на орфанні захворювання та на фенілкетонурію.

У Житомирі на обліку перебувають 25 осіб, які потребують спеціального лікувального харчування, з них 6 дітей від 3 до 14 років та 6 дітей до 3 років.

Щороку місто витрачає кошти з міського бюджету на забезпечення продуктами спеціального дієтичного споживання для хворих на фінелкетонурію. З початку 2017 року витрачено 1 млн 677 тис. грн. З орфанними захворюваннями у Житомирі налічується 8108 пацієнтів.

Для дієтичного харчування таких хворих та забезпечення їх ліками на рік необхідно 32,2 млн грн.

Депутати звернулися до Кабінету Міністрів України з проханням щодо внесення змін до чинного законодавства щодо забезпечення лікарськими засобами та врегулювати ці питання за рахунок державного бюджету.

Нагадаємо, що Житомирська міська рада підтримала Меморандум про співпрацю із громадськими організаціями учасників АТО.

житомир хворі ліки забезпечення депутати звернення
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Суспільство
Прокуратурою Житомирської області, за результатами вивчення матеріалів публічної кадастрової карти України, виявлено порушення земельного законодавства на території Олевського району. Зокрема встановлено, що у березні цього року 16-м особам передано у власність великим масивом 31 га земель, у тому числі лісового фонду та з покладами бурштину, що у межах Олевської територіальної громади. Землі у приватну власність передані на підставі проектів землеустрою,...
Суспільство
Про це повідомляє КП «Житомиртеплокомуненерго» міської ради. «Сьогодні розпочались роботи з заміни теплотраси на перехресті вулиць Грушевського – Князів Острозьких. Старі труби будуть замінені на сучасні з ізоляцією. Діаметр труби 273. Роботи проводяться зв’язку із запланованою заміною дорожнього покриття. На час ремонту рух транспорту перекриватись не буде», - йдеться в повідомленні. КП «Житомиртеплокомуненерго» міської ради
Культура
Плануєте вихідні, а місце відпочинку та духовного збагачення ще не обрали? Маємо гарну пропозицію! Карантинні обмеження дали нагоду співробітникам #краєзнавчого підготувати для вас ілюстрований путівник по Брусилівському історичному музею ім. Івана Огієнка. Про путівник повідомив Житомирський обласний краєзнавчий музей. «Видання допоможе ознайомитись з експозицією музею, що розповідає про життя і творчість відомого українського вченого і релігійного діяча,...
Пригоди
Минулої неділі близько 20-ої години працівники приватної пультової охорони "Дівікс" затримали і передали в руки правоохоронців чоловіка, який пробрався в чужий будинок у мікрорайоні автостанції у Малині. «Як кажуть, молодик раніше мав проблеми із законом. І, вочевидь, опісля частенько заробляв на життя крадіжками. Цього разу хотів поцупити цінні речі у батьківській хаті киян. Відслідкувавши, коли господарів не було вдома, зламав замок у вхідних дверях і пр...
Суспільство
Спеціалістами районних та міського управління Головного управління Держпродспоживслужби в Житомирській області щодня, включно з вихідними, здійснюється нагляд за дотриманням протиепідемічних вимог суб'єктами господарювання, які впроваджують свою діяльність у період карантину. Про це повідомляє Головне управління Держпродспоживслужби в Житомирській області. «Упродовж останнього тижня проведено 462 моніторингових перевірки об'єктів продовольчої торгівлі, пер...
Культура
Про захід повідомляє міський молодіжний центр м. Новоград-Волинський. «Управлінням у справах сім'ї, молоді, фізичної культури та спорту Новоград-Волинської міської ради та міським Молодіжним центром було організовано перший в цьому році кінопоказ просто неба. Перед початком всіх глядачів було попереджено про дотримання санітарно-епідеміологічних норм. Після перегляду кінофільму глядачі дякували організаторам за проведення подібних заходів. В свою чергу міс...
Спорт
Житомирські волейбольні клуби Суперліги - ВК «Житичі» та ВК «Полісся» невдовзі отримають титульного спонсора. Про це для sportzt.com розповів голова житомирської обласної ради Володимир Ширма під час нагордження призерів жіночої Першості України з волейболу, яке відбулося в Житомирі, 05 липня. Нагадаймо також, що Володимир Ширма є головою Житомирської обласної федерації волейболу. - Хочу сказати, що все в нас буде добре. Я попередньо не буду називати ніякі...
Пригоди
Минулого тижня, з 29 червня по 5 липня, до поліції області надійшли повідомлення про 6 неповнолітніх, які залишили власні домівки. Наразі місцеперебування усіх їх встановлено. У розшуку нині перебуває 16-річна жителька Баранівського району. – У поточному році до підрозділів поліції області надійшли повідомлення про зникнення 244 дітей і підлітків. Працівники поліції встановили місце перебування 243 розшукуваних. На жаль, маємо 2 два трагічних випадки, коли...
Влада
У січні-червні 2020 року Головним управлінням Держгеокадастру у Житомирській області як організатором земельних торгів продано права оренди на 27 земельних ділянок сільськогосподарського призначення державної власності. Землі загальною площею 521,5 га передано в оренду терміном на 7 років для ведення товарного сільськогосподарського виробництва та для ведення фермерського господарства. Про це повідомляє пресслужба Житомирської ОДА. За підсумками земельних...