У Житомирській області проживають 199 дітей із синдромом Дауна

В Україні і світі сьогодні відзначаються Всесвітній день людей з синдромом Дауна

- Ця дата вибрана не випадково, - говорить Наталя Вікторівна Вовк, лікар дитячий психіатр дитячого психоневрологічного відділення Житомирської облпсихлікарні №1, кординатор УОЗ за напрямом «Дитяча психіатрія».

- Генетична причина синдрому Дауна була встановлена Жеромом Леженом і його колегами, які ідентифікували у дев’яти дітей з цим синдромом у 21 парі хромосом додаткову третю (21.03). Це найчастіше генетичне відхилення у світі. Нині в Україні проживає біля 15000 осіб із синдромом Дауна, за статистикою одна дитина із семиста з’являється на світ саме із цим синдромом. У людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет та цілий ряд супутніх захворювань, це зокрема вроджені вади серця, порушення шлунково–кишкового тракту. Тривалість їхнього життя також менша, ніж в інших людей, вони більш схильні до інфекційних захворювань, мають порушення координації. Але парадигма змінюється на те, щоб ми бачили їхні можливості. Якщо у 40-х роках такі люди доживали лише до 40 років, то нині вони доживають до 60.

У 1970 роках у Швеції була започаткована концепція «нормалізації», яка полягає в тому, що дитина з особливими потребами має ті ж самі права, які мають й інші діти, а кращим місцем проживання для неї є родина, де повинні бути створені всі умови для її розвитку. Усі зусилля батьків, медиків, педагогів мають бути направлені на покращення якості життя, соціалізації людини, аби люди з синдромом Дауна мали такі ж можливості навчатися і працювати, як і звичайні люди.

Таким дітям складніше розвиватися, ніж їхнім одноліткам, але за підтримки сім’ї та фахівців вони, як і інші їх ровесники, вчаться ходити і говорити, читати і писати, вони здатні бути щасливими і робити щасливими інших. Багато людей з синдромом Дауна стають відомими спортсменами, акторами. Це зокрема Рональд Дженкінс – успішний актор і композитор, Маделін Стюарт - модель, за кордоном було навіть знято рекламний ролик, в якому задіяні діти з синдромом Дауна, аби показати їх рівноцінність з ровесниками. В Україні теж є юнак, який закінчив історичний факультет і мріє працювати екскурсоводом.

- У нашому дитячому психо-неврологічному відділенні, - зазначає Н.В.Вовк, - перше, що ми визначаємо у такої дитини - це її інтелект. Зазвичай такі діти відкриті, не схильні до обману, вони усміхнені, у них добре розвинута зорова пам’ять, хоча й часто занижена самооцінка, наявні й емоційні проблеми. Ці діти прагнуть до спілкування, воно для них важливе. Вони також досить артистичні, можуть брати участь у виставах. Приклад цьому - організація «Діти сонця», яка функціонує вже не один рік у нашому місті і керівник якої Сніжана Кісішвілі є членом нашої опікунської ради. Ця організація підтримує кожну маму, в родині якої є дитина з синдромом Дауна. Працівники нашого відділення входять до команди фахівців (а це не лише лікарі, а й педагоги, логопеди, психологи), метою якої є соціалізація цих дітей.

- До нас приходять батьки з дітьми з 3 років і ми показуємо їм, що можна розвивати в дитині, як скоригувати її поведінку – це система раннього виявлення, яка, на мій погляд, - говорить Наталя Вікторівна,- у нашому місті реалізується досить успішно. Це не лише робота з дітьми, а й із сім’ями, в яких виховуються такі діти. Щоб соціалізувати дитину, потрібна щоденна практика, навички, щоб потім впроваджувати це у побуті. Разом з колегами ми підвищуємо освітній рівень батьків, проводимо заняття у батьківській школі, на якій обговорюємо в тому числі і самовідчуття батьків, адже від їх емоційної сфери також багато що залежить у плані виховання. У 7 років, коли така дитина підростає, постає питання подальшої освіти. Ми повинні визначитися з рівнем розумового розвитку дитини і подати медико-педагогічним комісіям інформацію про те, за якою програмою має навчатися ця дитина та, враховуючи особливості її поведінки, визначитись з подальшою формою навчання – чи це буде спеціалізований заклад, чи дитина навчатиметься на індивідуальній формі навчання або ж їй підійде інклюзивна форма навчання, бо як свідчить практика, великий відсоток дітей з синдромом Дауна могли б навчатися на інклюзивній формі навчання, хоча тут постає інше питання – рівень свідомості, толерантності нашого суспільства. Ми у відділенні маємо поспостерігати за дитиною, як вона соціалізується, і для цього вона не обов’язково має бути у нас у відділенні, бо це стресово для неї, а враховуючи те, що в нас є ліжка денного перебування в палатах, де все пристосовано до домашніх умов (дитина може переодягнутися, розвісити речі у шафках тощо), ми маємо змогу побачити, як вона грається, говорить, аби продіагностувати рівень її мовлення та як вона взаємодіє з іншими дітьми. Враховуються при цьому і побутові навички – персонал фіксує, як дитина одяглась, чи може вона зав’язати, наприклад, шнурки, бо це пов’язано з моторикою рук, одягнутися самостійно перед виходом на вулицю, тож проводяться з дітьми заняття і на розвиток дрібної моторики. Ще один із розділів нашої роботи - розвиток професійної сфери: наприклад, у кімнаті кухонного тренінгу діти з великим задоволенням готують, в окремій кімнаті займаються пісковою терапією, є у нас гарно облаштовані ігрові кімнати, сухий басейн з кульками.

У Фейсбуці ми створили сторінку «Дитячі мрії єднають світ», де міститься інформація про роботу нашого психо-неврологічного відділення, там також можна знайти поради фахівців та поставити запитання фахівцям нашого відділення і отримати на них відповідь.

З 21 березня щороку стартує Всесвітній флешмоб «Lots of socks», у якому Україна не перший рік бере участь. Мета його – привернути увагу до особливих людей та продемонструвати їм свою підтримку. У цей день люди одягають різнокольорові шкарпетки на знак підтримки «сонячних людей». У Житомирі до цьогорічної акції вже долучилися міський голова Сергій Сухомлин, його заступники, управління по зв’язках з громадськістю, а також управління у справах дітей.

За словами представників ЖОГО «Діти сонця», кошти від продажу шкарпеток традиційно підуть на придбання книжок, іграшок та матеріалів для розвитку «сонячних діток».

Нагадаємо, день людини з синдромом Дауна почали офіційно відзначати у 2006 році за пропозицією грецького генетика Стіліаноса Антонаракіса. Тоді на VI міжнародному симпозіумі вирішили оголосити 21 березня Міжнародним днем синдрому Дауна. За інформацією ЖОГО «Діти сонця», у Житомирській області проживають 199 дітей із синдромом Дауна.

Джерело: Прес-центр УОЗ

синдром Дауна дитина хромосома генетика
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Спорт
Спортсмени Житомирщини вдало виступили на чемпіонаті України з легкої атлетики та завоювали 2 золоті медалі. Чемпіонат проходив 21-23 серпня у м. Луцьк. За результатами змагань спортсмени отримали першість: Владислав Мазур – стрибки у довжину; Василь Коваль – дистанція 3000 м з перешкодами. Вітаємо спортсменів та їх тренерів – Ігоря Лонського та Олексія Даниленка!
Кримінал
Минулої доби оперативники кримінальної поліції Житомирського відділу викрили 47-річного чоловіка у крадіжках з автомобілів жителів обласного центру.  В усіх встановлених випадках підозрюваний обирав транспортні засоби, залишені власниками на ніч у дворах багатоповерхівок або поблизу приватних будинків. Для проникнення у середину використовував різні способи: від пошкодження замка водійських дверцят чи віджиму вікна до банального розбиття скла. Забирав з са...
Культура
Традиційно у День Незалежності України, 24 серпня, у літньому театрі "Ракушка" та прилеглій до нього території міського парку культури та відпочинку ім. Ю. Гагаріна краща творча молодь Житомирщини проведе щорічний молодіжний фестиваль "ПОКОЛІННЯ НЕЗАЛЕЖНИХ–2019". Серед організаторів - управління національно-патріотичного виховання, молоді та спорту Житомирської облдержадміністрації, управління культури Житомирської міськради, молодіжні організації, волонте...
Пригоди
22 серпня о 11:53 до Служби порятунку «101» надійшло повідомлення про пожежу в господарчій будівлі в с. Полянка Баранівського району. Помітила загорання перелякана мати, яка в цей час знаходилася в притул розташованому будинку. Жінка одразу вивела дітей з оселі та повідомила про пожежу сусідам, які і викликали рятувальників. По прибуттю фахівців ДСНС до місця виклику полум’ям було охоплено сарай. Вогонь уже підійшов до піднавісу та впритул розташованого жи...
Пригоди
Органи прокуратури Житомирської області, з метою захисту інтересів держави, продовжують вживати заходів представницького характеру щодо використання бюджетних коштів, спрямованих на реалізацію програм та заходів з охорони дитинства, закупівлю відповідних товарів, робіт і послуг. Так, Коростишівською місцевою прокуратурою, у ході здійснення моніторингу щодо додержання вимог чинного законодавства у сфері проведення закупівель за бюджетні кошти виявлено поруш...
Суспільство
23-24 серпня у населених пунктах області пройде чотири десятка масових заходів, присвячених державним святам України. У цей час для забезпечення публічної безпеки та правопорядку працюватимуть близько 300 поліцейських. 23 серпня в обласному та 21 районних центрах заплановано проведення 23 масових заходів з нагоди Дня прапора України за участі майже 3 тисяч жителів та гостей Житомирщини. Для їх безпеки у місцях проведення урочистостей працюватимуть 116 полі...
Культура
22 серпня 2019 року Житомирський Центр розвитку місцевого самоврядування Програми "U-LEAD з Європою", організував прес-тур "Туристичний потенціал громад Словечансько-Овруцького кряжа" для представників ЗМІ регіону. Під час події фахівці Овруцької та Словечанської громад презентували пресі туристичні принади та проєкти розвитку відповідної інфраструктури. "Ми розбудовуємо туристичну інфраструктуру для комфортного перебування туристів на об’єктах кряжу. Сьог...
Суспільство
Як Житомирська область готується до проведення Другого форуму регіонів України та Республіки Білорусь у місті Житомирі – оговорили 22 серпня, під час засідання обласного організаційного комітету. Засідання розпочав голова ОДА Віталій Бунечко, який закликав всіх активізуватися та у найкоротший термін провести необхідну роботу з підготовки форуму. "Всі знають, на якому рівні був проведений попередній форум регіонів України та Білорусі. Впевнений, що ми прове...
Суспільство
Сьогодні КП "Житомирводоканал" проводитиме ремонтні роботи за такими адресами: вул. Шевченка, 107; перехрестя вул. Грушевського — Князів Острозьких; вул. Покровська, 145; Пр-т Незалежності, 174 (буде перекрито водопостачання); вул. Леонтовича, 8 (буде призупинене водопостачання); вул. Вел. Бердичівська, 27, 29 (буде призупинене водопостачання); вул. Героїв Крут, 46/2; пров. Червоний, 41, 45 а (буде призупинене водопостачання); вул. Св. Ріхтера, 64 (буде пр...