У Житомирській області проживають 199 дітей із синдромом Дауна

В Україні і світі сьогодні відзначаються Всесвітній день людей з синдромом Дауна

- Ця дата вибрана не випадково, - говорить Наталя Вікторівна Вовк, лікар дитячий психіатр дитячого психоневрологічного відділення Житомирської облпсихлікарні №1, кординатор УОЗ за напрямом «Дитяча психіатрія».

- Генетична причина синдрому Дауна була встановлена Жеромом Леженом і його колегами, які ідентифікували у дев’яти дітей з цим синдромом у 21 парі хромосом додаткову третю (21.03). Це найчастіше генетичне відхилення у світі. Нині в Україні проживає біля 15000 осіб із синдромом Дауна, за статистикою одна дитина із семиста з’являється на світ саме із цим синдромом. У людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет та цілий ряд супутніх захворювань, це зокрема вроджені вади серця, порушення шлунково–кишкового тракту. Тривалість їхнього життя також менша, ніж в інших людей, вони більш схильні до інфекційних захворювань, мають порушення координації. Але парадигма змінюється на те, щоб ми бачили їхні можливості. Якщо у 40-х роках такі люди доживали лише до 40 років, то нині вони доживають до 60.

У 1970 роках у Швеції була започаткована концепція «нормалізації», яка полягає в тому, що дитина з особливими потребами має ті ж самі права, які мають й інші діти, а кращим місцем проживання для неї є родина, де повинні бути створені всі умови для її розвитку. Усі зусилля батьків, медиків, педагогів мають бути направлені на покращення якості життя, соціалізації людини, аби люди з синдромом Дауна мали такі ж можливості навчатися і працювати, як і звичайні люди.

Таким дітям складніше розвиватися, ніж їхнім одноліткам, але за підтримки сім’ї та фахівців вони, як і інші їх ровесники, вчаться ходити і говорити, читати і писати, вони здатні бути щасливими і робити щасливими інших. Багато людей з синдромом Дауна стають відомими спортсменами, акторами. Це зокрема Рональд Дженкінс – успішний актор і композитор, Маделін Стюарт - модель, за кордоном було навіть знято рекламний ролик, в якому задіяні діти з синдромом Дауна, аби показати їх рівноцінність з ровесниками. В Україні теж є юнак, який закінчив історичний факультет і мріє працювати екскурсоводом.

- У нашому дитячому психо-неврологічному відділенні, - зазначає Н.В.Вовк, - перше, що ми визначаємо у такої дитини - це її інтелект. Зазвичай такі діти відкриті, не схильні до обману, вони усміхнені, у них добре розвинута зорова пам’ять, хоча й часто занижена самооцінка, наявні й емоційні проблеми. Ці діти прагнуть до спілкування, воно для них важливе. Вони також досить артистичні, можуть брати участь у виставах. Приклад цьому - організація «Діти сонця», яка функціонує вже не один рік у нашому місті і керівник якої Сніжана Кісішвілі є членом нашої опікунської ради. Ця організація підтримує кожну маму, в родині якої є дитина з синдромом Дауна. Працівники нашого відділення входять до команди фахівців (а це не лише лікарі, а й педагоги, логопеди, психологи), метою якої є соціалізація цих дітей.

- До нас приходять батьки з дітьми з 3 років і ми показуємо їм, що можна розвивати в дитині, як скоригувати її поведінку – це система раннього виявлення, яка, на мій погляд, - говорить Наталя Вікторівна,- у нашому місті реалізується досить успішно. Це не лише робота з дітьми, а й із сім’ями, в яких виховуються такі діти. Щоб соціалізувати дитину, потрібна щоденна практика, навички, щоб потім впроваджувати це у побуті. Разом з колегами ми підвищуємо освітній рівень батьків, проводимо заняття у батьківській школі, на якій обговорюємо в тому числі і самовідчуття батьків, адже від їх емоційної сфери також багато що залежить у плані виховання. У 7 років, коли така дитина підростає, постає питання подальшої освіти. Ми повинні визначитися з рівнем розумового розвитку дитини і подати медико-педагогічним комісіям інформацію про те, за якою програмою має навчатися ця дитина та, враховуючи особливості її поведінки, визначитись з подальшою формою навчання – чи це буде спеціалізований заклад, чи дитина навчатиметься на індивідуальній формі навчання або ж їй підійде інклюзивна форма навчання, бо як свідчить практика, великий відсоток дітей з синдромом Дауна могли б навчатися на інклюзивній формі навчання, хоча тут постає інше питання – рівень свідомості, толерантності нашого суспільства. Ми у відділенні маємо поспостерігати за дитиною, як вона соціалізується, і для цього вона не обов’язково має бути у нас у відділенні, бо це стресово для неї, а враховуючи те, що в нас є ліжка денного перебування в палатах, де все пристосовано до домашніх умов (дитина може переодягнутися, розвісити речі у шафках тощо), ми маємо змогу побачити, як вона грається, говорить, аби продіагностувати рівень її мовлення та як вона взаємодіє з іншими дітьми. Враховуються при цьому і побутові навички – персонал фіксує, як дитина одяглась, чи може вона зав’язати, наприклад, шнурки, бо це пов’язано з моторикою рук, одягнутися самостійно перед виходом на вулицю, тож проводяться з дітьми заняття і на розвиток дрібної моторики. Ще один із розділів нашої роботи - розвиток професійної сфери: наприклад, у кімнаті кухонного тренінгу діти з великим задоволенням готують, в окремій кімнаті займаються пісковою терапією, є у нас гарно облаштовані ігрові кімнати, сухий басейн з кульками.

У Фейсбуці ми створили сторінку «Дитячі мрії єднають світ», де міститься інформація про роботу нашого психо-неврологічного відділення, там також можна знайти поради фахівців та поставити запитання фахівцям нашого відділення і отримати на них відповідь.

З 21 березня щороку стартує Всесвітній флешмоб «Lots of socks», у якому Україна не перший рік бере участь. Мета його – привернути увагу до особливих людей та продемонструвати їм свою підтримку. У цей день люди одягають різнокольорові шкарпетки на знак підтримки «сонячних людей». У Житомирі до цьогорічної акції вже долучилися міський голова Сергій Сухомлин, його заступники, управління по зв’язках з громадськістю, а також управління у справах дітей.

За словами представників ЖОГО «Діти сонця», кошти від продажу шкарпеток традиційно підуть на придбання книжок, іграшок та матеріалів для розвитку «сонячних діток».

Нагадаємо, день людини з синдромом Дауна почали офіційно відзначати у 2006 році за пропозицією грецького генетика Стіліаноса Антонаракіса. Тоді на VI міжнародному симпозіумі вирішили оголосити 21 березня Міжнародним днем синдрому Дауна. За інформацією ЖОГО «Діти сонця», у Житомирській області проживають 199 дітей із синдромом Дауна.

Джерело: Прес-центр УОЗ

синдром Дауна дитина хромосома генетика
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Поки ще ніхто не оцінював
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Суспільство
12 грудня, близько 10-ї години, під час патрулювання на вулиці Слобідська, патрульні поліцейські у лісосмузі помітили двох чоловіків, котрі вирізали бензопилками дерева. Підійшовши до чоловіків інспектори поліції встановили, що жодних документів чи дозволів у осіб немає та й пояснити, що вони роблять не змогли. Для з'ясування всіх обставин події патрульні поліцейські викликали працівників екологічної служби та слідчих.
Суспільство
11 грудня о 16:15 до Служби порятунку «101» надійшло повідомлення про пожежу в дерев’яному житловому будинку на двох господарів у с. Кочерів Радомишльського району. На місці події бійці ДСНС встановили, що осередок загоряння знаходився в одній з квартир у місці проходження димаря пічного опалення через перекриття будинку на горище. Через пізні виявлення та виклик полум’я встигло частково охопити дах будівлі. Зусиллями рятувальників о 16:57 пожежу було лока...
Суспільство
Фінансовий консультант  Програми  IFC  «Енергоефективність для України» Микола Ільїнгов ознайомив учасників тренінгу  з практичними аспектами підготовки ОСББ до роботи з банками з метою отримання кредитів. Експерт роз’яснив вимоги банку до платоспроможності ОСББ, та як до них підготуватися, а також  розповів про особливості проведення загальних зборів  що питань залучення банківського фінансування  для енергомодернізації багатоквартирного будинку. «Енергод...
Суспільство
13 грудня о 17:30 у Житомирі розпочнуться Андріївські вечорниці у приміщенні Навколокультурного Простору. У програмі: • майстерка з виготовлення ляльок-мотанок; • майстер-клас з танців; • ворожіння; • співи; • ліплення вареників. Вкладка: 50 грн. Дрес-код: вишиванка.
Суспільство
За ініціативи Житомирської міської ради до новорічних свят учні молодших класів житомирських шкіл отримають солодкі новорічні подарунки. Також подарунки отримають діти пільгових категорій: Які перебувають в Центрі комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю; Діти-сироти та діти, позбавлені батьківського піклування; Діти загиблих воїнів АТО/ООС; Діти інвалідів війни, а також діти, батьків яких нагороджено відзнаками «Герой України» та «Народний Герой...
Політика
Перший заступник голови ОДА Володимир Федоренко представив нових голів Малинської та Народицької районних державних адміністрацій. Розпорядження про призначення голів підписав Президент України Володимир Зеленський 5 грудня. Малинську РДА відтепер очолює Сергій Кириченко, а Народицьку РДА – Ярослав Можар. Довідково: Сергій Кириченко народився 24 січня 1984 року у м. Малин Житомирської області.  У 2006 році здобув повну вищу освіту у Житомирському університ...
Політика
Голова Житомирської ОДА Віталій Бунечко представив нового голову Коростишівської РДА – Юрія Денисовця. Розпорядження про його призначення підписав Президент України 5 грудня. "Вітаю новопризначеного керівника – Юрія Денисовця. Із сьогоднішнього дня він приступає до своїх обов’язків і впевнений, що працюватиме на благо держави, Житомирщини та Коростишівського району", – сказав Віталій Бунечко. Представили нового голову у Старосілецькій ОТГ, де вже 22 грудня...
Суспільство
Найстаріший турнір  з плавання  в Україні стартує у Житомирі 13 грудня. Цьогоріч у змаганнях візьме участь рекордна кількість учасників – понад 250 плавців різних вікових категорій. Вперше в програмі змагань – «гонки з вибуванням» на дистанції 50 м вільний стиль. Традиційно змагання присвячені  річниці визволення міста Житомира від німецько-фашистських загарбників.  Формат змагань є унікальним і водночас складним у проведенні, оскільки в одному турнірі поє...
Суспільство
12 грудня КП "Житомирводоканал" буде виконувати ремонтні роботи на водопровідних мережах міста. Не планується відключення водопостачання при виконанні робіт за наступними адресами: с. Станишівка; вул. Гетьмана Самойловича, 6; вул. Героїв Десантників, 3; вул. Лесі Українки,48; вул. Маликова, 11; вул. Нобелівська, 23А; вул. Ольжича, 2; вул. Святослава Ріхтера, 33-35; вул. Соснова, 14-16; вул. Хлібна, 28-30; вул. Чуднівська, 100; проспект Миру, 9; перехрестя...