На Житомирщині трирічна Арина бореться з тяжкою хворобою

Дівчинка Арина Мовчанюк хвора на рідкісне захворювання - спадкове порушення  обміну речовин з групи хвороб накопичення, нейрональний цероідліпофусциноз II типу. Аутосомно-рецисивний тип  успадкування.

На сьогоднішній день в Україні лише у шести дітей діагностовано НЦЛ-2. Арина - єдина дитина з цією патологією в Житомирській області. На жаль, у нас в країні лікування цієї хвороби лише симптоматичне. Без лікування ці діти не доживають до 10 років, а останні роки взагалі важко назвати життям.

"В 2012 році від цієї страшної хвороби помер наш старший син Михайло. На жаль, діагноз був встановлений запізно. В 2014 році у нас народилась донька Арина. Знаючи про можливість успадкування дитиною цієї хвороби, ми обстежили доньку у центрі орфанних захворювань ОХМАТДИТ, де і було встановлено цей діагноз. На сьогоднішній день єдина надія вижити для моєї дитини - потрапити на лікування до Німеччини або Італії,  де на проходитимуть останні етапи підготовки до впровадження препарату замісної ензимотерапії", - розповідає батько дівчинки Олег Мовчанюк.

За інформацією від фірми виробника (компанії BioMarin PHARM.), до 27 квітня має бути затверджений протокол лікування (препарат Brineura має бути зареєстрований Food and Drug Administration FDA). Лікування цього захворювання є пожиттєвим, препарат має вводитись двічі на місяць у спеціальне депо під шкіру голови, бо препарат вводиться в шлуночки головного мозку. Враховуючи специфіку його введення, ця маніпуляція має проводитись тільки в клініці під контролем фахівців. Допоки препарат не буде затверджений і впроваджений в Україні, лікування має проходити за кордоном.

Важливо почати лікування до появи симптомів. За  підрахунками річний курс лікування коштуватиме   60000 євро, на сьогоднішній день зібрано 34000 євро.

Рідні дівчинки сподіваються на допомогу усіх не байдужих людей. Тільки завдяки вашій підтримці у маленької Арини є шанс на життя.                                    

Банківські реквізити: Приватбанк 4731 2196 0018 0404

Тел.: 098-795-34-92.

житомир допомога лікування
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
136 переглядів у жовтні
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань

Кримінал
У березні 2018 року у Житомирі було вчинено напад на приватного підприємця. Увечері, коли чоловік повертався додому, у під’їзді його будинку троє незнайомців, застосувавши силу та сльозогінний газ, відібрали сумку. У ній потерпілий, який займається обміном валют, ніс кошти у гривнях та валюті на загальну суму майже 8 мільйонів гривень, повідомили в ГУ НП у Житомирській області. - Робота над розкриттям цього розбою і стала стартом викриття злочинної групи,...
Новини компаній
Останні екземпляри книги "Маріуполь. Останній форпост". Перевидання не буде. Поспішайте купити чесну книгу про події 2014-2015 років в Маріуполі і Приазов'ї. "Маріуполь. Останній форпост" - читають в Празі та Відні, Берліні та Тбілісі, Луцьку і Тернополі, Києві та Львові, Донецьку та Краматорську. Книга говорить голосом тих, хто бачив, чув і сам був учасником страшних і трагічних подій 2014 - 2015 років в Маріуполі. У ній немає оціночних суджень - тільки ф...
Суспільство
Встановлення розподільного обліку теплової енергії дасть можливість кожному українцю заощаджувати споживання тепла і платити виключно за власним лічильником. Вибір споживачами оптимальної системи індивідуального обліку здійснюється за технічної можливості інженерних систем й економічної доцільності для кожного будинку. Так прокоментував прийняття на засіданні Уряду проекту постанови «Про затвердження Порядку визначення технічної можливості встановлення вуз...
Суспільство
Житомирська область цьогоріч отримала бюджетні кошти для виплати грошової компенсації на придбання житла учасникам антитерористичної операції в повному обсязі. У 2018 році вже для 26 родин учасників АТО придбали житло. Всього за рахунок бюджетних коштів в області протягом  2016 - 2018  років придбали житло для 136 родин учасників АТО, повідомили в ОДА. Наразі Житомирська область отримала бюджетні кошти в повному обсязі для придбання житла у 2018 році 42 ро...
Спорт
Перше місце на Чемпіонаті України з важкої атлетики серед юнаків та дівчат до 15 років виборола Вікторія Бронікова. «Вчора Вікторія отримала перемогу на Чемпіонаті України з важкої атлетики серед юнаків та дівчат до 15 років. Виступала у категорії 81кг та підняла в сумі 122кг. Зараз Вікторії 14 років, тому на наступний рік теж плануємо брати участь. І сподіваємося, що вона займатиметься важкою атлетикою і надалі у вищих вікових категоріях», – розповів трен...
Суспільство
На Житомирщині майже завершена масштабна реконструкція центру вертебрології під центр реабілітації військових та інвалідів. Після завершення усіх робіт у медзакладі надаватимуть новітні та унікальні послуги вертебрології та реабілітації. У центрі військові зможуть відновити рухи пошкоджених частин тіла та втрачені життєві навики. За рік центр прийматиме близько 5,5 тисяч пацієнтів, повідомили в ОДА. За словами заступника голови Житомирської ОДА Романа Щебе...
Суспільство
Опалювальний сезон у місті розпочнеться з 17 жовтня. "Почати надання послуг з теплопостачання в лікарнях, закладах освіти, інших об'єктах соціально-культурної сфери, а також в житлових будинках м. Житомира з 17 жовтня", йдеться у рішенні міськвиконкому. Подача тепла почнеться з об'єктів соцсфери (лікарень, шкіл, тощо), потім - у житлові будинки малої поверховості, а після цього в багатоповерхові будівлі. Всі житлові будинки й навчальні заклади готові до ув...
Суспільство
У Житомирській області функціонує 43 дитячі будинки сімейного типу. Все більше дітей-сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування, знаходять свою другу сім’ю саме в таких будинках. Нещодавно в області створено ще два ДБСТ з Івано-Франківської та Кіровоградської областей, повідомили в ОДА. У дитячих будинках сімейного типу на Житомирщині виховується 286 дітей. Нещодавно до Пулинського району переїхала вся родина з власною дитиною та 7 вихованцями з...
Новини компаній
Недогледіли ... Які питання потрібно собі задати сьогодні і що потрібно зробити, щоб потім не було нестерпно боляче, від цієї простої і одночасно жорстокої думки «недогледів ....» Щодня в голові турботливого батька паморочиться рій питань потребують відповідей: Відвідує чи моя дитина школу? Чи не прогулює уроки? Як з ним спілкуються вчителя? Чи не ображають старші за віком? Де і з ким він проводить час після школи? Чому його вчить цей репетитор і вчить вза...